بعد أن توفي سبعة أطفال قبل ثلاث سنوات عرفتهم حائل بالذكاء والتحدث بعدة لغات، منها الإنجليزية والفلبينية والهندية ومهاراتهم في الرسم، بسبب إصابتهم بمرض الجلد الفقاعي، يحبس العاملون بمركز رعاية مرضى الجلد الفقاعي بحائل أنفاسهم حاليا خوفا من فقد ثمانية أطفال آخرين يعانون من نفس المرض مع اقتراب بلوغهم سن الـ13 عاما، وهو العمر الذي تتضاعف فيه شدة المرض ويصل لجسم المصاب بأكمله حتى يؤدي إلى وفاته، بحسب المختصين بالمرض. ويطالب القائمون على المركز أفراد المجتمع بالتعاطف مع الأطفال وزيارتهم للتخفيف من معاناتهم.
ويعد مرض الجلد الفقاعي مرضا جينيا وراثيا يبدأ من الولادة وهو غير معد، ويكون عبارة عن صفة وراثية متنحية عند الآباء والأمهات، لم يظهر له علاج حاسم حتى.
(الوطن) زارت الأطفال الثمانية بمركز خصصته الشؤون الصحية لمصابي هذا المرض، ويعمل به متخصصون بالمرض.
وكشف مسؤول المركز موسى المويسى لـ"الوطن" أن المركز بذل جهودا ذاتية كبيرة مع صحة حائل بعد تعذر خروج الأطفال من المستشفيات بحائل نتيجة لحالتهم الصحية، كون الطفل يصاب بالجروح منذ ولادته وبعد أشهر تتآكل الأطراف وتلتصق مع بعضها وتتفتت العظام. مما يصعب خروجه من المركز.
وقال المويسى: إن صحة حائل تقدم جميع الخدمات التي يحتاجها الأطفال، حتى وسائل الترفيه يتم تأمينها لهم.
وأشار المويسى إلى أن الأطفال يتميزون بالذكاء، وبالرغم من هذا المرض الأليم تجد الأطفال يصارعونه بحب اللعب وحب الناس، ويتكلمون عدة لغات منها الإنجليزية.
وقالت المشرفة مرزوقة راضي إن الأطفال يعانون بجانب مرض الجلد الفقاعي مرضا نفسيا لحاجتهم للزيارات المستمرة من ذويهم والمجتمع، فالتواصل مع العالم الخارجي يعطيهم قدرة على تحمل آلام المرض فهم يسعدون كثيرا بزيارة الناس لهم وتقديم الهدايا والألعاب.
ووجهت مرزوقة عبر "الوطن" نداء إلى ذوي الأطفال والمجتمع لزيارتهم بشكل مستمر، لأن تركهم دون تواصل أرهقهم نفسيا.
وأوضحت مرزوقة أن مرض الجلد الفقاعي يعرف بأن أيام المصاب به معدودة، متسائلة كيف نهملهم وأيامهم في الدنيا معدودة. وبينت أن عدد الأطفال الموجودين في المركز 8 منهم طفلان كبيران بالعمر كانت إدارة التربية والتعليم تعلمهم في المركز لصعوبة خروجهم منه لحساسية المرض مع الأجواء الخارجية، وكانوا سعداء بالمدرسة، بعدها أوقفت إدارة التعليم تدريسهم لأن العدد قليل
ودخل كل من وعد وعبدالله في حالة حزن شديد إثر توقف الحصص المدرسية التي كانت تعطى لهما، لولعهما بالدراسة وكان وقتهما منظم قبل أن تتوقف الدراسة.
ويصيب مرض الجلد الفقاعي الوراثي الجلد والأظافر والأغشية المبطنة للجهاز الهضمي والتنفسي. وتختلف الإصابة في الأعضاء السابقة حسب نوع المرض، وهناك أنواع تصيب الجلد ولا تؤثر على الأظافر وكذلك هناك أنواع لا تصيب الأغشية المبطنة للجهاز الهضمي والتنفسي. كما تتراوح شدة الإصابة على حسب درجة ونوع المرض.
