على الرغم من أن التقارير السنوية لبرنامج الزواج الصحي في المناطق أكد أن المنطقتين الشرقية والجنوبية هما أكثر المناطق في المملكة في نسب انتشار أمراض الدم الوراثية (الأنيميا المنجلية والثلاسيميا)، إلا أن الجمعية الخيرية لأمراض الدم الوراثية في الأحساء تترقب مطلع العام الميلادي المقبل ثمار مشروعها «اختيار الأجنة» الهادف إلى إنجاب أطفال سليمين من أبوين لديهما احتمالية كبيرة بإنجاب طفل مصاب بأمراض دم وراثية، وهو المشروع الذي وصل حاليا مرحلته الثانية مستهدفا 20 أسرة حاليا تنتظر مواليد مطلع العام المقبل.
وأمراض الدم الوراثية هي مجموعة من الأمراض التي تنتقل من الأبوين للأبناء، ويكون السبب في حدوثها وجود خلل في تركيب ومكونات كريات الدم الحمراء، فتنتج كريات دم حمراء غير قادرة على أداء وظائفها الطبيعية وظهور الأعراض المرضية على المصاب، ومن أهم أنواع أمراض الدم الوراثية الثلاسيميا والأنيميا المنجلية (Sickle cell Anemia).
حزمة مشاريع
ويأتي مشروع اختيار الأجنة ضمن حزمة مشاريع تقوم بها الجمعية، بهدف تسهيل وتهيئة الظروف لجودة الحياة وتحسين الصحة.
وكشف المدير العام التنفيذي للجمعية عبدالعزيز العودة لـ«الوطن» عن 6 مشاريع نوعية تعمل عليها الجمعية وتركز على احتياجات المريض الطبية والاجتماعية والنفسية، لافتاً إلى أن إجمالي المرضى المصابين بالثلاسيميا المسجلين في الجمعية قرابة 250 مصاباً، مبينا كذلك أن الجمعية قدمت خدماتها لاثنين من المصابين بأمراض الدم الوراثية من غير السعوديين، من المقيمين في المملكة. الأجنة
يستهدف مشروع اختيار «الأجنة» لإنجاب أطفال سليمين من أبوين لديهما احتمالية كبيرة بإنجاب طفل مصاب بأمراض دم وراثية، اختيار الأجنة لـ50 أسرة، وتقدر التكلفة العلاجية للأسرة الواحدة دون أي إضافات، ودون الحاجة لإعادة تبويض أو أي إعادة لإجراءات طبية بـ55 ألف ريال في الوضع الطبيعي، وترتفع التكلفة تبعاً لأي إضافات علاجية أخرى، وإعادة إجراء طبي.
وأكد أن التكلفة العلاجية مرتفعة، وتأخذ وقتا كبيرا جداً، قد يمتد لأكثر من عام ونصف العام، بينها فترة الحمل 9 أشهر، والعمليات التي يتم إجراؤها قبل الحمل والتحاليل المخبرية، علاوة على التعامل المرهق والطويل للظروف الصحية للأم المصابة بالثلاسيميا طوال فترة اختيار الأجنة، والتي من بينها احتياج الأم لنقل الدم بصفة متكررة.
مضيفاً أنه حتى الوقت الحالي، تم إنجاب طفل سليم في المشروع، وتعمل الجمعية على تنفيذ المشروع لـ10 أسر في كل عام، تتراوح أعمار الأزواج فيها ما بين 25 إلى 40 عاماً، وكلما ارتفع عمر «الزوجة»، انخفضت نسبة فرص الحمل والإنجاب.
وقال «من أهداف مشروع إنجاب أطفال سليمين وزراعة النخاع لإخوتهم المصابين بالمرض، والوصول إلى تحقيق الهدف المنشود وهو الوصول إلى الأحساء خالية من أمراض الدم الوراثية، وتمر رحلة العلاج بـ3 مراحل، وهي: فحص الأجنة وراثيا قبل حدوث الحمل لاكتشاف التحولات والعيوب الوراثية الشائعة، فحص القدرة على الخصوبة، وفحص الدم وتحديد الجين المسبب للمرض أو الكواشف الجينية، ومن ثم البدء في علاج الحالات المرضية، وإعطاء تلك الأجنة فرصة أكبر للعلوق بالرحم وحدوث الحمل». مضخات Desferal
أشار العودة إلى تخصيص الجمعية مليون ريال لمشروع تأمين مضخات أجهزة Desferal لمرضى الثلاسيميا، وهي أجهزة تعمل على خفض نسبة الحديد في الدم، من 20 ألف نسبة (عرضة للوفاة) إلى أقل من 500 نسبة للوصول بالمريض إلى الوضع الطبيعي، وبنسبة حديد موزونة في الدم، ليستطيع المريض التعايش مع المرض.
والمضخة جهاز صغير يثبته المريض في جسمه لمدة زمنية تتراوح ما بين 8 إلى 12 ساعة، مبيناً أن ارتفاع نسبة الحديد في دم المرضى بشكل مستمر يؤدي إلى تضخم في القلب والطحال والكبد والبنكرياس، وقال «الجمعية استكملت صرف 3 دفعات بواقع 30 جهاز افي كل دفعة، وخلال الأشهر الـ4 المقبلة، سيتم صرف دفعة رابعة لـ30 مريضاً بناء على توصية الطبيب المعالج في مركز أمراض الدم الوراثية في الأحساء، وتبلغ تكلفة الجهاز الواحد شاملاً الملحقات 12 ألف ريال».
عربة تبرع بالدم
أضاف العودة أن الجمعية تسعى مع التجمع الصحي في الأحساء، إلى تدشين «عربة» متنقلة للتبرع بالدم «الطازج»، تصل إلى باب الراغب بالتبرع بالدم، وكذلك الاستعانة فيها بالمناسبات لتأمين احتياجات مرضى الثلاسيميا بالدم الطازج، إذ إن مرضى الثلاسيميا يحتاجون إلى دم عمره ما بين أسبوع إلى 10 أيام فقط، ليستفيد المرضى منه لفترة زمنية أطول، إذ إن فترة صلاحية كريات الدم الحمراء في الدم تصل إلى 120 يوماً، ويتولى التجمع الصحي في الأحساء تشغيل العربة بالفنيين والممرضين والأمصال وكافة المستلزمات الطبية الخاصة بالتبرع بالدم، وتعمل الجمعية على بناء تطبيق إلكتروني للتبرع بالدم مع وضع خاصية الوقت والمكان المناسب للمتبرع للوصول إليه وسحب كمية الدم المناسبة.
فريق وراثة الطبي
أكد العودة إطلاق فريق «وراثة» الطبي، الذي يضم أكثر من 100 ممارس صحي، بينهم استشاريون وأخصائيون، وصيادلة، وممرضون وفنيون متخصصون، يتولون تقديم كافة أنواع الدعم والمساعدة والمساندة للمرضى، علاوة على تقديم المسابقات المتعددة لنشر وتثقيف المجتمع بأمراض الدم الوراثية لترسيخ المفاهيم الصحيحة وتعريف المجتمع بأمراض الدم الوراثية، والاهتمام بالفعاليات والمناسبات الوطنية والأيام العالمية، وتنفيذ اللقاءات المستمرة تحت مسمى برنامج «ألفة»، وإشراك المرضى وأولياء أمورهم، وبالأخص مرضى «الهيموفيليا» في اختيار الرياضات المناسبة لهم، وقد اختاروا رياضة «السباحة»، وجرى تسجيل المرضى في أندية قريبة من منازلهم، وتنفيذ 4 لقاءات سنوية لقضاء يوم ترفيهي في المنتجعات والشاليهات لتبادل الأحاديث الودية والنصائح الطبية.
برامج إثرائية
قال العودة «تهتم الجمعية بالجوانب الإثرائية للمرضى من خلال توفير الكتب للقراءة، عن طريق تسجيل اسم الكتاب وعرضه على مختصين تربويين وطبيين لإجازة توفيره للمريض، وبالفعل الجمعية وفرت هذه الكتب وسلمتها للمرضى، وفي الأيام المقبلة ستسلم دفعات من الكتب الأخرى لأغراض القراءة والتعلم والاستفادة من هذه الكتب، كما تهتم بالطلاب والطالبات المتفوقين والمتفوقات وتكرمهم، وهناك مرضى حققوا إنجازات في التعليم العام والجامعي، إضافة إلى ارتفاع أعداد المقبولين للدراسة الجامعية وبما فيها الدراسات العليا وفي تخصصات متعددة بينهم أطباء ومعلمون، إضافة إلى حرص الجمعية على إشراك المرضى في المؤتمرات العالمية خارج المملكة، كما تتولى سفر المرضى إلى خارج المملكة لحضور المؤتمرات واللقاءات العالمية المتخصصة في الثلاسيميا، وتوفير مترجمين إلى اللغة العربية، وفيها مكاسب كبيرة تتمثل في نقل تجارب وسماع مستجدات العلم في أمراض الدم الوراثية، ونقل الأفكار، واكتساب الدافعية لمواصلة حياتهم، ليصبح المرض غير عائق لهم».
فرحة عريس وعروسة
أوضح العودة أن الجمعية تقدم هدايا للعريس والعروس وتخصص مبلغ مالياً لمرضاها عند عقد القران، وتقوم بتكرار زيارة المرضى في المستشفيات، وتقديم الهدايا لهم لإدخال البهجة والسعادة إلى نفوسهم.
وأمراض الدم الوراثية هي مجموعة من الأمراض التي تنتقل من الأبوين للأبناء، ويكون السبب في حدوثها وجود خلل في تركيب ومكونات كريات الدم الحمراء، فتنتج كريات دم حمراء غير قادرة على أداء وظائفها الطبيعية وظهور الأعراض المرضية على المصاب، ومن أهم أنواع أمراض الدم الوراثية الثلاسيميا والأنيميا المنجلية (Sickle cell Anemia).
حزمة مشاريع
ويأتي مشروع اختيار الأجنة ضمن حزمة مشاريع تقوم بها الجمعية، بهدف تسهيل وتهيئة الظروف لجودة الحياة وتحسين الصحة.
وكشف المدير العام التنفيذي للجمعية عبدالعزيز العودة لـ«الوطن» عن 6 مشاريع نوعية تعمل عليها الجمعية وتركز على احتياجات المريض الطبية والاجتماعية والنفسية، لافتاً إلى أن إجمالي المرضى المصابين بالثلاسيميا المسجلين في الجمعية قرابة 250 مصاباً، مبينا كذلك أن الجمعية قدمت خدماتها لاثنين من المصابين بأمراض الدم الوراثية من غير السعوديين، من المقيمين في المملكة. الأجنة
يستهدف مشروع اختيار «الأجنة» لإنجاب أطفال سليمين من أبوين لديهما احتمالية كبيرة بإنجاب طفل مصاب بأمراض دم وراثية، اختيار الأجنة لـ50 أسرة، وتقدر التكلفة العلاجية للأسرة الواحدة دون أي إضافات، ودون الحاجة لإعادة تبويض أو أي إعادة لإجراءات طبية بـ55 ألف ريال في الوضع الطبيعي، وترتفع التكلفة تبعاً لأي إضافات علاجية أخرى، وإعادة إجراء طبي.
وأكد أن التكلفة العلاجية مرتفعة، وتأخذ وقتا كبيرا جداً، قد يمتد لأكثر من عام ونصف العام، بينها فترة الحمل 9 أشهر، والعمليات التي يتم إجراؤها قبل الحمل والتحاليل المخبرية، علاوة على التعامل المرهق والطويل للظروف الصحية للأم المصابة بالثلاسيميا طوال فترة اختيار الأجنة، والتي من بينها احتياج الأم لنقل الدم بصفة متكررة.
مضيفاً أنه حتى الوقت الحالي، تم إنجاب طفل سليم في المشروع، وتعمل الجمعية على تنفيذ المشروع لـ10 أسر في كل عام، تتراوح أعمار الأزواج فيها ما بين 25 إلى 40 عاماً، وكلما ارتفع عمر «الزوجة»، انخفضت نسبة فرص الحمل والإنجاب.
وقال «من أهداف مشروع إنجاب أطفال سليمين وزراعة النخاع لإخوتهم المصابين بالمرض، والوصول إلى تحقيق الهدف المنشود وهو الوصول إلى الأحساء خالية من أمراض الدم الوراثية، وتمر رحلة العلاج بـ3 مراحل، وهي: فحص الأجنة وراثيا قبل حدوث الحمل لاكتشاف التحولات والعيوب الوراثية الشائعة، فحص القدرة على الخصوبة، وفحص الدم وتحديد الجين المسبب للمرض أو الكواشف الجينية، ومن ثم البدء في علاج الحالات المرضية، وإعطاء تلك الأجنة فرصة أكبر للعلوق بالرحم وحدوث الحمل». مضخات Desferal
أشار العودة إلى تخصيص الجمعية مليون ريال لمشروع تأمين مضخات أجهزة Desferal لمرضى الثلاسيميا، وهي أجهزة تعمل على خفض نسبة الحديد في الدم، من 20 ألف نسبة (عرضة للوفاة) إلى أقل من 500 نسبة للوصول بالمريض إلى الوضع الطبيعي، وبنسبة حديد موزونة في الدم، ليستطيع المريض التعايش مع المرض.
والمضخة جهاز صغير يثبته المريض في جسمه لمدة زمنية تتراوح ما بين 8 إلى 12 ساعة، مبيناً أن ارتفاع نسبة الحديد في دم المرضى بشكل مستمر يؤدي إلى تضخم في القلب والطحال والكبد والبنكرياس، وقال «الجمعية استكملت صرف 3 دفعات بواقع 30 جهاز افي كل دفعة، وخلال الأشهر الـ4 المقبلة، سيتم صرف دفعة رابعة لـ30 مريضاً بناء على توصية الطبيب المعالج في مركز أمراض الدم الوراثية في الأحساء، وتبلغ تكلفة الجهاز الواحد شاملاً الملحقات 12 ألف ريال».
عربة تبرع بالدم
أضاف العودة أن الجمعية تسعى مع التجمع الصحي في الأحساء، إلى تدشين «عربة» متنقلة للتبرع بالدم «الطازج»، تصل إلى باب الراغب بالتبرع بالدم، وكذلك الاستعانة فيها بالمناسبات لتأمين احتياجات مرضى الثلاسيميا بالدم الطازج، إذ إن مرضى الثلاسيميا يحتاجون إلى دم عمره ما بين أسبوع إلى 10 أيام فقط، ليستفيد المرضى منه لفترة زمنية أطول، إذ إن فترة صلاحية كريات الدم الحمراء في الدم تصل إلى 120 يوماً، ويتولى التجمع الصحي في الأحساء تشغيل العربة بالفنيين والممرضين والأمصال وكافة المستلزمات الطبية الخاصة بالتبرع بالدم، وتعمل الجمعية على بناء تطبيق إلكتروني للتبرع بالدم مع وضع خاصية الوقت والمكان المناسب للمتبرع للوصول إليه وسحب كمية الدم المناسبة.
فريق وراثة الطبي
أكد العودة إطلاق فريق «وراثة» الطبي، الذي يضم أكثر من 100 ممارس صحي، بينهم استشاريون وأخصائيون، وصيادلة، وممرضون وفنيون متخصصون، يتولون تقديم كافة أنواع الدعم والمساعدة والمساندة للمرضى، علاوة على تقديم المسابقات المتعددة لنشر وتثقيف المجتمع بأمراض الدم الوراثية لترسيخ المفاهيم الصحيحة وتعريف المجتمع بأمراض الدم الوراثية، والاهتمام بالفعاليات والمناسبات الوطنية والأيام العالمية، وتنفيذ اللقاءات المستمرة تحت مسمى برنامج «ألفة»، وإشراك المرضى وأولياء أمورهم، وبالأخص مرضى «الهيموفيليا» في اختيار الرياضات المناسبة لهم، وقد اختاروا رياضة «السباحة»، وجرى تسجيل المرضى في أندية قريبة من منازلهم، وتنفيذ 4 لقاءات سنوية لقضاء يوم ترفيهي في المنتجعات والشاليهات لتبادل الأحاديث الودية والنصائح الطبية.
برامج إثرائية
قال العودة «تهتم الجمعية بالجوانب الإثرائية للمرضى من خلال توفير الكتب للقراءة، عن طريق تسجيل اسم الكتاب وعرضه على مختصين تربويين وطبيين لإجازة توفيره للمريض، وبالفعل الجمعية وفرت هذه الكتب وسلمتها للمرضى، وفي الأيام المقبلة ستسلم دفعات من الكتب الأخرى لأغراض القراءة والتعلم والاستفادة من هذه الكتب، كما تهتم بالطلاب والطالبات المتفوقين والمتفوقات وتكرمهم، وهناك مرضى حققوا إنجازات في التعليم العام والجامعي، إضافة إلى ارتفاع أعداد المقبولين للدراسة الجامعية وبما فيها الدراسات العليا وفي تخصصات متعددة بينهم أطباء ومعلمون، إضافة إلى حرص الجمعية على إشراك المرضى في المؤتمرات العالمية خارج المملكة، كما تتولى سفر المرضى إلى خارج المملكة لحضور المؤتمرات واللقاءات العالمية المتخصصة في الثلاسيميا، وتوفير مترجمين إلى اللغة العربية، وفيها مكاسب كبيرة تتمثل في نقل تجارب وسماع مستجدات العلم في أمراض الدم الوراثية، ونقل الأفكار، واكتساب الدافعية لمواصلة حياتهم، ليصبح المرض غير عائق لهم».
فرحة عريس وعروسة
أوضح العودة أن الجمعية تقدم هدايا للعريس والعروس وتخصص مبلغ مالياً لمرضاها عند عقد القران، وتقوم بتكرار زيارة المرضى في المستشفيات، وتقديم الهدايا لهم لإدخال البهجة والسعادة إلى نفوسهم.
